Accueillir et écouter : les chemins du diagnostic en soins palliatifs en Centre-Bretagne

Le mot "diagnostic" évoque souvent l’idée d’une maladie. Ici, il s’agit de poser non pas un nom sur une pathologie, mais de déterminer, de façon collégiale, qu’une personne a besoin d’un accompagnement palliatif, compte tenu de l’évolution de sa maladie grave, incurable ou de l’approche de la fin de vie. C’est reconnaître à la fois l’arrêt des traitements curatifs ou l’impossibilité de guérir, et la nécessité d’un focus sur le confort, le soulagement, l’écoute et la qualité de vie.

• Selon la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), ce diagnostic peut concerner environ 650 000 personnes chaque année en France, tous âges confondus.
• En Centre-Bretagne, plus de 600 demandes d’évaluation sont adressées chaque année aux réseaux de soins palliatifs (source : Réseau SPICE, 2023).

Ce diagnostic est un repère essentiel qui sert à activer les accompagnements spécifiques, mobiliser les ressources et coordonner les acteurs.

Avant de poser ce diagnostic, tout part généralement d’une alerte : un changement d’état de santé, une aggravation, la diminution de l’autonomie, des symptômes non soulagés. Parfois, c’est la famille, parfois l’équipe de soins ou même un élu local sensibilisé qui interroge la situation.

• En médecine de proximité, les médecins généralistes de Centre-Bretagne jouent souvent un rôle déclencheur : ils connaissent l’histoire des familles, repèrent les premiers signes d’épuisement des aidants, les douleurs qui s’intensifient, l’angoisse croissante.
• Les infirmiers à domicile et services d’aide remontent aussi quotidiennement ces signaux lors de leurs visites, témoignant parfois de situations de précarité ou d’isolement rural : plus d’un tiers des alertes proviennent aujourd’hui de ce champ, selon le Réseau Allévia (Bretagne, 2023).

Dans les territoires ruraux, l’absence de certaines spécialités hospitalières renforce la vigilance et la réactivité des soignants locaux. Certaines communes ont même développé des réunions mensuelles de coordination où se discutent les situations dites "complexes".

Poser le diagnostic d’accompagnement n’est pas le fait d’un seul : c’est une démarche d’équipe, où se côtoient généralement médecins traitants, infirmiers coordinateurs, travailleurs sociaux, parfois en lien avec la famille ou les bénévoles formés de réseaux locaux (par exemple, Les Blouses Roses ou JALMALV).

Étapes concrètes :

1. Évaluation en pluridisciplinarité : Analyse conjointe de la trajectoire de soins, des besoins non couverts, du pronostic. En Centre-Bretagne, toutes les Unités Mobiles de Soins Palliatifs (UMSP) effectuent des "staffs" réguliers pour cela, parfois en visio pour inclure les soignants éloignés géographiquement.
2. Analyse des besoins : La question centrale est celle du besoin d’accompagnement, pas seulement du pronostic vital. Symptômes physiques (douleur, essoufflement), mais aussi souffrances psychiques, sociales (solitude, inquiétude sur l’avenir, anxiété familiale).
3. Information et consentement : Le patient et la famille sont associés à la réflexion, informés des possibilités (soins à domicile, hospitalisation à domicile - HAD, équipe ressources, hébergement temporaire, etc.).
4. Décision partagée et traçabilité : La décision doit être explicite, formalisée dans le dossier médical du patient, et partagée entre tous les intervenants, pour garantir une continuité si un acteur change ou si la situation évolue rapidement.

Dans les faits, ce diagnostic se pose parfois "en creux" : il ne s’agit pas d’énoncer brutalement que "rien n’est plus possible", mais d’accueillir le parcours, de proposer un virage vers d’autres priorités : celles du patient.

Il existe des grilles d’évaluation et des critères repères, largement utilisés en Centre-Bretagne et fondés sur les recommandations nationales (notamment la Circulaire du 19 février 2002, actualisée par la loi Claeys-Leonetti de 2016). Parmi les critères :

• Maladie grave, évolutive, incurable, d’évolution terminale.
• Impossibilité raisonnable de poursuivre un traitement curatif.
• Symptômes persistants malgré un traitement bien conduit (douleur, dyspnée, troubles digestifs, grande fatigue…)
• Perte d’autonomie majeure ou exacerbation de la dépendance.
• Souffrance psychique ou sociale aggravée.

Mais il reste une part d’intuition et d’écoute : chaque histoire est unique, et il s’agit d’adapter ces critères à la personne, au contexte familial, et à la culture rurale, où l’attachement au domicile et la solidarité locale restent très forts.

Centre-Bretagne a la particularité de s’appuyer sur des réseaux de soins palliatifs historiques (SPICE, Allévia, Réseau Diapason...), fédérant près de 80 structures de soins et plus de 400 professionnels référents (source – Observatoire régional des réseaux de santé, 2023). À travers eux, le diagnostic se fait en partage :

• Les équipes mobiles interviennent à la demande, évaluent la pertinence d’une orientation vers les soins palliatifs et facilitent le passage entre l’hôpital, le domicile et les EHPAD.
• Des coordinations régulières – par téléphone ou lors des réunions de synthèse – permettent de réajuster sans attendre : en Centre-Bretagne, l’éloignement peut compliquer les visites, les appels rapides servent à combler ce manque.
• La formation continue des acteurs (sessions chaque trimestre organisées par le Centre Hospitalier de Pontivy, par exemple) assure que ce diagnostic tienne aussi compte des dernières recommandations nationales.

Un point fort du territoire : la possibilité de mobiliser rapidement des "dispositifs d’annonce" adaptés, avec consultation infirmière, prise de rendez-vous domicile, soutien d’un psychologue du réseau. Les acteurs locaux sont aussi formés à l’accompagnement des proches, trop souvent oubliés dans la transition.

Nombreux sont les professionnels qui redoutent de "lâcher" ce mot de soins palliatifs, de peur d’effrayer ou de donner le sentiment d’abandon. Pourtant, plus le diagnostic d’accompagnement est posé tôt, plus la prise en charge est efficace : une étude du Ministère de la Santé (rapport 2022) montre qu’un accompagnement anticipé divise par deux l’intensité des symptômes en fin de vie, augmente de 35 % la satisfaction des familles et réduit de 60 % les hospitalisations inutiles dans le dernier mois.

• En Centre-Bretagne, il arrive encore que le diagnostic ne soit posé que quelques jours avant le décès, ce qui limite l’accès aux aides de répit pour les aidants et aux soutiens psychologiques, pourtant tout aussi essentiels.
• La formation et l’échange d’expériences entre soignants (groupes de parole, supervision) est un levier encouragé par les réseaux pour permettre une parole plus libérée sur ce moment clé.

Parfois, ce sont les familles elles-mêmes qui résistent, refusant l’idée des soins palliatifs, de peur qu’ils ne signifient "on baisse les bras". Un travail d’explication patient, soutenu par les bénévoles et les psychologues du réseau, permet, dans la majorité des cas, de ramener apaisement et adhésion.

Le diagnostic d’accompagnement en soins palliatifs n’est ni une rupture, ni une fatalité. C’est une alliance, une capacité collective à regarder en face ce qui ne se guérit plus mais se soigne encore différemment : soulager, entourer, permettre au patient d’habiter jusqu’au bout son autonomie et ses choix.

En Centre-Bretagne, l’effort de communication entre acteurs, la proximité des réseaux et la culture d’entraide permettent une évolution – fragile, parfois – vers une pose du diagnostic plus précoce, mieux comprise, moins stigmatisée. Le défi reste d’accompagner l’ensemble des citoyens à reconnaître ces situations à temps, à s’entourer, et à oser nommer l’accompagnement palliatif comme une voie d’espoir et d’humanité.

Pour aller plus loin :

• Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
• Ministère de la Santé : Dossier Soins palliatifs
• Réseau Allié - Réseaux de soins palliatifs du Grand Ouest
• HAS - Soins palliatifs