Droits et protections : accompagner la personne en situation palliative

Avant d’aborder les droits précis, il est utile de rappeler ce que recouvre la notion de « situation palliative ». Selon la loi du 9 juin 1999 et la Haute Autorité de Santé, une personne est dite en situation palliative lorsque sa maladie est grave, évolutive, en phase avancée ou terminale, et qu’elle nécessite des soins visant avant tout à améliorer la qualité de vie (HAS, 2020).

Dans ces moments, la personne et ses proches sont ainsi protégés par une législation spécifique, mais aussi par un ensemble de droits issus du Code de la santé publique, des lois sociétales, et des recommandations des sociétés savantes.

Personne n’accepte d’être dépossédé de sa propre trajectoire de vie. En France, le droit à l’information est un principe fondateur, inscrit dans le Code de la santé publique (articles L.1111-2 et suivants). Ce droit concerne tout patient, et plus encore ceux confrontés à une décision délicate comme celle des soins palliatifs.

• Tout patient doit recevoir une information "claire, loyale et appropriée" sur son état de santé. Cela inclut le diagnostic, le pronostic, les traitements possibles, mais aussi l’existence de la démarche palliative.
• Le patient a le droit de refuser d’être informé, sauf si son état rend cette information indispensable à la préservation de sa santé ou à celle d’autrui.
• L’entourage n’est informé que si le patient le souhaite expressément (ou si la personne ne peut être informée elle-même).

En situation palliative, donner la possibilité à la personne de comprendre ce qui va arriver, de se préparer, d’en parler avec ses proches, est souvent cité par les patients eux-mêmes comme un facteur d’apaisement. Selon l’Observatoire National de la Fin de Vie (SFAP), 86% des malades souhaitent être mieux informés sur leur situation – mais seuls 46% ont le sentiment d’être "pleinement associés" aux choix médicaux (rapport ONFV, 2014).

« On ne fait pas à la place d’une personne, on fait avec elle. » Cette phrase, souvent répétée au chevet, résume deux droits essentiels :

• Le droit au consentement libre et éclairé : aucun acte médical ne peut être pratiqué sans l’accord du patient.
• Le droit de refuser un traitement : même si ce refus met en jeu le pronostic vital, il doit être respecté (loi Kouchner, 2002).

Quand la personne est dans l’impossibilité de s’exprimer, la décision doit se prendre dans le respect de sa volonté présumée, en consultant la famille, les proches, et la personne de confiance si elle a été désignée. Les soignants doivent faire appel à une procédure collégiale.

La réalité montre pourtant que le refus de soins n’est pas toujours facile à exprimer, ni à faire entendre. Il soulève des questionnements éthiques complexes et demande un accompagnement attentif de l’équipe pluridisciplinaire.

L’une des peurs majeures des personnes dans un parcours palliatif, c’est de souffrir. Ce que garantit la loi française, c’est :

• Le droit de bénéficier de traitements et de protocoles visant à soulager la douleur (loi du 4 mars 2002, art. L.1110-5).
• La possibilité d’être orienté vers une équipe spécialisée, telle qu’une équipe mobile de soins palliatifs ou une unité de soins palliatifs.
• Le respect de la singularité de la souffrance, qui n’est pas seulement physique, mais aussi psychique, sociale, et spirituelle.

Dans les faits, selon le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS, 2019), près de 15% des patients en fin de vie déclarent ne pas avoir vu leur douleur suffisamment prise en charge. Une vigilance particulière doit donc être portée à la régularité des évaluations et à l’adaptation des traitements.

Écrire ses souhaits : le cadre des directives anticipées

C’est une possibilité souvent méconnue, parfois crainte : écrire à l’avance ses souhaits en matière de traitements, de limitation ou d’arrêt de soins. Les directives anticipées (loi du 22 avril 2005 dite « loi Leonetti », et loi du 2 février 2016 « Claeys-Leonetti ») donnent une force nouvelle à la volonté du patient.

• Toute personne majeure peut rédiger à tout moment ses directives anticipées.
• Elles s’imposent au médecin, sauf urgence vitale de courte durée ou indécence manifeste.
• Elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment.
• Le formulaire n’est pas obligatoire mais des modèles existent : voir Service-public.fr.

D’après la SFAP, à peine 20% des patients en situation terminale ont rédigé des directives anticipées. Pousser l’information, accompagner cette démarche, permet d’anticiper les situations critiques et de diminuer l’angoisse de l’inconnu chez les proches.

Désigner une personne de confiance

• La personne de confiance peut être un proche, un ami, un professionnel : elle est consultée si la personne n’est plus en capacité de s’exprimer.
• Elle porte la parole du patient et transmet ses attentes ou refus exprimés antérieurement.
• La désignation doit être notée par écrit, signée, et conservée dans le dossier médical.

On oublie parfois que la solitude est l’une des grandes souffrances de la fin de vie. Or, la loi française garantit le droit d’être entouré, que ce soit à domicile ou en institution :

• Le patient a le droit de recevoir ses proches sans restriction excessive (sauf situation sanitaire particulière).
• En établissement, la présence d’un proche auprès du patient en fin de vie, y compris la nuit, doit être facilitée.
• Ce droit s’étend à la possibilité pour les proches d’être accompagnés et soutenus par les équipes, par exemple via la présence de psychologues ou de bénévoles d’accompagnement.

En Centre-Bretagne, de nombreux dispositifs facilitent cette présence des familles : accueil en chambre particulière, salons privatifs, possibilité de dormir sur place dans certains EHPAD ou hôpitaux (voir recensement local sur palliatif.org).

La maladie grave et la fin de vie bouleversent tous les équilibres : au-delà de l’aspect médical, c’est toute la vie sociale et économique qui peut vaciller. Les personnes en situation palliative bénéficient donc de dispositifs spécifiques :

• Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) : une aide financière pour l’entourage qui interrompt son activité professionnelle (jusqu’à 56,80 € par jour, CAF, 2024).
• Soutien psychologique gratuit dans la plupart des centres hospitaliers et via des associations locales.
• Intervention possible d’assistants sociaux pour informer et monter les dossiers d’aide (APA, aide personnalisée à l’autonomie, etc.).
• Protection juridique renforcée pour les personnes vulnérables : tutelle, curatelle, sauvegarde de justice – dispositifs activés seulement quand l’autonomie de décision est compromise (voir Service-public.fr).

La dernière évolution législative majeure, c’est la possibilité, depuis 2016 (loi Claeys-Leonetti), de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque la souffrance est réfractaire aux traitements ou en cas d’arrêt de traitement mettant en jeu le pronostic vital.

• La demande émane du patient, ou de la personne de confiance/d’un proche si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté.
• La décision est collégiale et nécessite un protocole strict, évalué régulièrement.

Il ne s'agit pas d’une euthanasie, mais d’un droit au soulagement de la souffrance même si cela a pour effet d’abréger la vie (principe de double effet). D’après le rapport de la Mission parlementaire (2023), moins de 4% des décès en France font l’objet d’une telle procédure, preuve de la rigueur de son encadrement et du respect du discernement.

Au-delà de la médecine et du droit, les soins palliatifs insistent chaque jour sur la prise en compte de la personne dans toutes ses dimensions. En France, cette approche globale est protégée par la loi : le patient peut demander la visite d’un représentant religieux, bénéficier d’un accompagnement spirituel, ou voir ses choix culturels respectés jusqu’à la fin.

Dans les établissements hospitaliers du Centre-Bretagne, des aumôneries, associations laïques et réseaux de bénévoles assurent ce relais, adapté à tous les horizons.

Le cadre légal français positionne le patient au centre des décisions, y compris dans la situation palliative. Pourtant, la réalité quotidienne montre que beaucoup de droits restent méconnus, ou difficiles à exercer.

Pour chaque proche, aidant, soignant, c’est une invitation à rester vigilant : demandons, informons, relisons les textes, mais surtout, écoutons et faisons vivre la parole et les souhaits de la personne accompagnée. Parce que le respect des droits, c’est d’abord, concrètement, une histoire de gestes, de regards, de présence partagée – même dans les fragilités de la vie.

Pour aller plus loin :

• Recommandations HAS - Parcours de soins palliatifs
• Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
• Service-public.fr