EHPAD et soins palliatifs en Centre-Bretagne : acteurs invisibles, présence essentielle

L’âge médian des résidents d’EHPAD en France est aujourd’hui de 87 ans , et la moitié d’entre eux souffrent de maladies chroniques évolutives, au cœur même des enjeux palliatifs. En Centre-Bretagne, le vieillissement de la population est particulièrement marqué : les plus de 75 ans représentent plus de 12 % des habitants dans certaines communautés de communes . Face à cela, les EHPAD s’imposent comme un véritable lieu de vie, mais aussi — incontournablement — comme un lieu de fin de vie.

Contrairement à une idée répandue, la majorité des décès en EHPAD sont aujourd’hui accompagnés par un dispositif relevant de l’esprit palliatif, même sans l’étiquette formelle : limitation des traitements, soulagement de la douleur, discussions éthiques autour du projet de vie. Plus de 66 % des décès y sont désormais précédés d’une démarche de soins palliatifs . C’est souvent discret, non médiatisé, mais quotidien.

• Soulagement symptomatique : gestion de la douleur, de la dyspnée, confort psychologique et environnemental.
• Accompagnement des proches : soutien dans la durée, de la perte d’autonomie jusqu’aux derniers jours, aide à l’expression des volontés.
• Interface avec la ville et l’hôpital : liens constants avec les médecins traitants, les services à domicile, et services hospitaliers pour les situations complexes.

Le réseau de soins palliatifs en Centre-Bretagne ne se résume pas à l’hôpital. Les EHPAD en sont des maillons essentiels, souvent en partenariat avec les acteurs du Réseau Breton de Soins Palliatifs (RBSP), les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et les réseaux de soins à domicile (HAD, SSIAD, SPASAD).

Cette dynamique de coopération se concrétise par diverses modalités :

• Réunions de concertation pluridisciplinaire : en 2022, selon le RBSP, 83 % des EHPAD du Centre-Bretagne participaient à au moins une réunion pluridisciplinaire annuelle en lien avec des équipes externes.
• Interventions des EMSP : en Bretagne, près d’un tiers des demandes adressées aux équipes mobiles hospitalières proviennent d’EHPAD .
• Partages de formation : mutualisation de modules de formation, échanges de pratiques, interventions de pairs (philosophie palliative, gestion des symptômes, réflexion éthique).

La coordination ne se limite pas à l’administratif ; elle irrigue la pratique : transmission rapide des consignes médicales, gestion des situations de crise, échanges téléphoniques avec les familles à toute heure. Ainsi, quand une situation d’urgence survenue en EHPAD nécessite l’expertise d’une équipe mobile, l’intervention est souvent effective en moins de 24 heures, signe d’une articulation territoriale réactive (donnée RBSP 2023).

Au cœur du dispositif, les professionnels s’efforcent d’envelopper les résidents d’une attention singulière : gestes de confort, temps d’écoute, rituels d’accompagnement. Les soignants des EHPAD du Centre-Bretagne suivent régulièrement des formations à l'identification précoce de la souffrance, à la communication complexe (annonce de fin de vie, recueil des volontés). En 2023, plus de 65 % des professionnels d’EHPAD bretons avaient suivi au moins une session de formation spécifique aux soins palliatifs (source : formation SFAP, RBSP).

• Sensibilité à la douleur : même la douleur dite « inhabituelle » chez une personne âgée démente n’est pas ignorée.
• Respect du rythme de chacun : dans la mesure du possible, priorité donnée aux habitudes de vie du résident jusqu’au bout.
• Approche non médicamenteuse : musicothérapie, ateliers mémoire adaptés, massages ou simplement maintien du contact humain par la parole ou la présence.

Une anecdote, citée lors du dernier colloque régional : « Un résident, ancien boulanger, perdant peu à peu ses repères, retrouvait un apaisement chaque fois qu’on lui proposait de toucher de la farine ou de participer à la préparation du pain pour la table commune. Ce respect discret de son identité, même altérée, relève déjà de l’esprit palliatif. »

Les établissements médico-sociaux ne cessent d’innover, parfois hors des projecteurs, pour améliorer la qualité de la fin de vie :

• Outils d’aide à la décision : introduction du dossier de projet de vie partagé, permettant l’expression anticipée des souhaits, et garantissant leur prise en compte dès l’entrée en EHPAD.
• Développement des soins palliatifs pédiatriques et jeunes adultes : même si la majorité des besoins concernent les personnes âgées, des initiatives spécifiques émergent pour accompagner des profils plus jeunes atteints de maladies rares (ex : partenariat entre établissements et associations comme « Les Blouses Roses »).
• Gestion concertée des situations de crise : pendant la pandémie de Covid-19, les EHPAD du Centre-Bretagne ont mis en place des protocoles partagés de fin de vie et des cellules d’écoute pour les proches.

Des défis subsistent : la pénurie de médecins coordonnateurs (près d’1 poste sur 5 est vacant en Bretagne selon la DREES 2023), le manque de temps soignant, ainsi que la difficulté à articuler l’information claire auprès des familles en situation d’urgence. Néanmoins, les retours collectés lors des audits SFAP-RBSP montrent que 78 % des familles ayant vécu une fin de vie en EHPAD en Centre-Bretagne qualifient l’accompagnement d’« approprié » ou de « très approprié ».

La démarche palliative en EHPAD ne concerne pas que la personne qui s’éteint. Les proches sont intégrés au processus, écoutés, soutenus. Depuis 2021, la majorité des EHPAD du territoire proposent des temps de rencontre avec les psychologues, un accompagnement au deuil et des entretiens post-décès (statistiques : Réseau BREIZH Soins Palliatifs). Au total, plus de 320 rencontres dédiées aux familles ont été organisées en Centre-Bretagne sur l’année écoulée, soit une augmentation de 27 % par rapport à 2018.

Ce souci d’inclure l’entourage se traduit aussi dans l’attention portée à la parole — celle des familles, celle des bénévoles (une trentaine régulièrement engagés en Centre-Bretagne selon la Fédération Jalmalv), à la création de rituels de séparation, à la personnalisation des lieux (photographies, objets personnels dans la chambre…).

Le positionnement des équipes d’EHPAD dans le réseau palliatif va bien au-delà du soin physique. C’est aussi une vigilance éthique : questionnement sur la juste mesure des traitements, refus de l’acharnement, mais aussi attention à ne pas « devancer » le temps du résident. Les discussions autour de la fin de vie deviennent plus fréquentes, plus précoces. Près de 70 % des nouveaux résidents d’EHPAD en Centre-Bretagne ont évoqué leur projet de vie en lien avec une démarche palliative dans les 3 mois suivant leur arrivée (RBSP, 2023).

Enfin, la culture du projet personnalisé s’enrichit de paroles croisées entre résidents, proches, professionnels et parfois bénévoles du réseau.

À l’heure où la réflexion sur la fin de vie s’invite dans le débat public, la place des établissements médico-sociaux — et des EHPAD tout particulièrement — dans l’écosystème palliatif du Centre-Bretagne mérite d’être reconnue et soutenue. Leur engagement, discret mais solide, offre à chaque personne, jusque dans ses derniers instants, une présence réelle, une attention portée à ce qui compte encore. De nouveaux partenariats émergent, renforçant la transmission des compétences, la mutualisation des ressources et l’ancrage d’une culture palliative au cœur des villages et bourgs du territoire.

Nourrir et amplifier cette dynamique territoriale, c’est la promesse de maintenir en Centre-Bretagne une fin de vie digne, entourée, vivante de sens et d’humanité.