Soins palliatifs en Centre-Bretagne : l’Hospitalisation à Domicile, un soutien fondamental en fin de vie

L’HAD propose des soins hospitaliers spécialisés à domicile, pour éviter ou raccourcir l’hospitalisation traditionnelle. Au croisement de la médecine, du soin, et de l’accompagnement social, elle a vu ses missions s’élargir dans toute la France, et particulièrement en Bretagne, l’une des régions les plus dynamiques en la matière (source : ARS Bretagne).

• Environ 30 % des patients pris en charge par l’HAD en Bretagne relèvent des soins palliatifs (source : Fédération Nationale des Établissements d'Hospitalisation à Domicile, 2023).
• En Centre-Bretagne, l’HAD couvre les bassins de Pontivy, Loudéac, Carhaix, et Guerlédan, touchant des zones rurales parfois isolées.
• Le réseau HAD Centre-Bretagne collabore avec le Réseau de soins palliatifs (Réseau SP38) et la Coordination Territoriale d’Appui (CTA).

La vocation des équipes HAD : prendre soin au quotidien, au plus près de la personne, quelles que soient ses pathologies, en donnant sens à la notion de « fin de vie chez soi ». Mais concrètement, comment cela se passe-t-il ?

L’HAD mobilise une équipe aux compétences complémentaires :

• Infirmiers et infirmières spécialisés en soins palliatifs
• Médecins coordonnateurs, en lien avec le médecin traitant
• Psychologues, assistants sociaux, ergothérapeutes
• Aides-soignants, intervenants paramédicaux (kinésithérapeutes, pharmaciens)

Un exemple concret : en 2022, l’équipe de l’HAD du Centre Bretagne a assuré près de 1200 passages à domicile toutes disciplines confondues pour des patients en soins palliatifs (Rapport d’activité HAD Centre-Bretagne 2022).

Ce travail coordonné permet de :

• Prévenir, soulager les douleurs et symptômes (dyspnée, agitation, troubles digestifs…)
• Soutenir la famille et les proches : écoute, information, accompagnement psychologique
• Assurer une présence et une vigilance adaptées aux besoins, même en urgence, 7 jours sur 7
• Coordonner les intervenants extérieurs (médecin traitant, ambulanciers, pharmacie de proximité…)
• Anticiper, éviter ou organiser les hospitalisations en cas de besoin

L’intégration en HAD pour des soins palliatifs se fait souvent suite à une demande du médecin traitant, d’un service hospitalier, ou du patient et sa famille eux-mêmes. Après évaluation pluridisciplinaire, l’HAD définit un projet personnalisé, alliant actes médicaux et soutien global. Quelques étapes clés :

1. Admission : bilan médical et social, plan de soins, coordination avec les acteurs de ville (médecin, infirmiers libéraux, pharmacies…).
2. Déploiement : organisation des passages à domicile, adaptation du matériel, communication avec la famille.
3. Suivi et concertation : réunions d’équipe, surveillance accrue lors de l’évolution de la maladie, anticipation des besoins d’accompagnement spirituel ou social.
4. Sortie de HAD : décès au domicile (objectif dans 78 % des cas), hospitalisation ou transfert si aggravation ou souhait du patient (source : Fédération HAD).

L’Had tente de limiter la « cassure » du parcours de soins entre le domicile, l’hôpital et l’EHPAD, facilitant aussi la coordination avec les autres réseaux d’aide (soins de suite, équipes mobiles de soins palliatifs, associations d’aidants…).

Accompagner la fin de vie à domicile en Centre-Bretagne, c’est conjuguer efficacité des soins et respect du rythme familial. Les professionnels de l’HAD savent composer avec les réalités rurales : distances à parcourir, isolement, réseaux parfois fragiles, spécialités médicales éloignées. Voici comment se compose, au fil des jours, cette présence :

• Ajustement des interventions : le nombre de passages peut s’accroître lors des phases de crise ou d’aggravation, et se réduire lors de périodes d’apaisement.
• Mise à disposition rapide de matériel médical : lits médicalisés, pompes à morphine, oxygène : l’HAD coordonne la location, la livraison et la maintenance.
• Gestion des symptômes : grâce aux protocoles validés et à la concertation, la douleur est évaluée et prise en charge en continu, en lien étroit avec la famille ; l’HAD dispose d’une pharmacie interne ou conventionnée assurant la livraison des traitements en urgence.
• Temps de dialogue et de soutien : des entretiens réguliers sont proposés au patient et à ses proches pour aborder la maladie, mais aussi leurs doutes, leur fatigue, leur deuil anticipé.
• Relais avec les réseaux locaux : intervention des bénévoles d'accompagnement, lien avec la protection juridique, accès à la coordination des associations de soutien (France Alzheimer 22, ASP de Pontivy, etc.).

Ce sont souvent les « petits riens » qui marquent les familles : une souplesse dans les horaires pour préserver le rythme du patient, l’accompagnement du conjoint dans la gestion des démarches, le partage d’un silence apaisant.

L’une des réussites majeures de l’HAD en soins palliatifs réside dans sa capacité à créer un climat de confiance. Les familles prennent, dans ce dispositif, une place centrale :

• Co-élaboration du projet de soins : la parole des proches est systématiquement écoutée.
• Soutien à l’aidant unique : 68 % des patients sont accompagnés, à domicile, par un seul aidant (source : DREES, 2022) ; l’HAD forme, informe, sensibilise sur le répit, et orienter vers les dispositifs d’aide.
• Médiation lors de situations difficiles : en cas de désaccord familial, d’épuisement, ou de crise existentielle, la présence stable des professionnels permet de travailler l’acceptation, la mise à distance, ou de déclencher une transition en EHPAD ou en unité de soins palliatifs.

Un aspect moins visible mais fondamental : la prévention du risque de burnout chez les aidants familiaux, soutenue à la fois par la proximité de l’équipe et par le relais avec les organismes sociaux, psychologues, groupes de parole locaux (ex : Association Mieux vivre son deuil Bretagne).

La spécificité du Centre-Bretagne : ses distances, la dispersion de la population, la pénurie de médecins dans certains secteurs. L’HAD pallie plusieurs difficultés grâce à :

• Une organisation en roulement : astreinte infirmière de nuit et de week-end, mutualisation avec les cabinets libéraux quand cela est nécessaire.
• Des conventions avec les pharmacies rurales (près de 40 partenaires dans la zone Centre-Bretagne).
• La formation continue des soignants en soins palliatifs, organisée chaque année avec les structures partenaires, pour renforcer les compétences locales sans avoir à déplacer les soignants loin du territoire.
• L’appui de la télémédecine : depuis 2022, certains protocoles de suivi des symptômes (douleur, pansements complexes) sont facilités par des consultations de télémédecine avec le CH de Pontivy, évitant des déplacements inutiles.

L’inclusion du patient, aussi isolé soit-il, reste donc un objectif prioritaire, quitte à innover dans l’organisation ou à recourir à l’entraide de voisins volontaires, de communes investies.

En 2022, sur le secteur Centre-Bretagne, l’HAD a permis à plus de 245 patients en situation palliative de rester à domicile pour leurs derniers jours, soit une hausse de 18 % par rapport à 2019 (source : HAD Centre-Bretagne, Rapport annuel). Plusieurs constats se dégagent :

• Moins de ré-hospitalisations non planifiées : réduction de 35 % par rapport aux parcours classiques de fin de vie.
• Mieux-être exprimé par les familles : 94 % se disent « satisfaites ou très satisfaites » de l’accompagnement reçu (enquête ARS Bretagne, 2022).
• Moins de ruptures de soins : passage relais facilité entre structures et domicile, réduction de l’angoisse de la « rupture 24 heures sur 24 ».

Des atouts donc, mais aussi une vigilance : la difficulté à maintenir les ressources humaines, la lutte contre la pénurie de professionnels, notamment dans les zones semi-isolées, reste un enjeu majeur.

L’HAD en Centre-Bretagne continue d’innover : développement des équipes mobiles, amélioration de la coordination numérique entre acteurs, soutien aux projets d’EHPAD hors les murs, actions de sensibilisation à la culture palliative dans les petites communes. Une priorité pour demain : amplifier la notoriété de l’HAD afin que plus de familles osent en faire la demande tôt, évitant ainsi des situations de crise.

• Formations auprès des médecins généralistes et pharmaciens locaux.
• Campagnes d’information en mairie, dans la presse locale.
• Extension de la téléconsultation : pour renforcer le lien même dans les hameaux éloignés.

Rappeler que la fin de vie n’est pas seulement un temps médical, mais un temps profondément humain, reste au cœur de la démarche. En Sud-Finistère, dans les Côtes-d’Armor ou le Morbihan intérieur, l’HAD s’inscrit comme l’un des piliers d’un accompagnement digne, respectueux, pleinement ancré sur le territoire.

Sources : - Fédération Nationale des Établissements d'Hospitalisation à Domicile - ARS Bretagne, Rapports 2022-2023 - DREES, « Les aidants en France en 2022 » - Rapport d’activité HAD Centre Bretagne 2022 - Enquêtes de satisfaction ARS Bretagne 2022