Au cœur du soin palliatif : kinésithérapeutes et ergothérapeutes, accompagnateurs du mouvement et du quotidien

Lorsque l’on évoque les soins palliatifs, on pense souvent d’abord au soulagement de la douleur, à l’écoute, au soutien moral. Mais au fil des années, l’accompagnement en fin de vie s’est enrichi et humanisé par la présence de professionnels parfois moins connus du grand public, mais pourtant essentiels au quotidien : les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes.

Leur intervention ne se limite pas à la « rééducation » entendue dans son sens classique. Il s’agit ici d’accompagner la personne dans ce qu’il reste de vie, dans ce qu’elle souhaite et peut encore faire. C’est une approche subtile, là où la technique se fait douce, dans le respect absolu de la volonté du patient.

• Kiné : aide à mieux respirer, à soulager les tensions, à préserver ou adapter la mobilité, à prévenir certains inconforts liés à l’impossibilité de bouger (douleurs, escarres, inconfort respiratoire...).
• Ergo : permet de maintenir le maximum d’autonomie pour les gestes du quotidien, aménage les espaces, conseille sur le matériel adapté, anticipe les risques de chute ou les obstacles.

L’Organisation Mondiale de la Santé rappelle d’ailleurs que « les soins palliatifs utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, y compris un soutien aux aidants » (OMS).

Ce qui marque dans le travail des kinés et ergos, c’est la personnalisation : il ne s’agit jamais d’un « protocole » unique. Tout commence par l’écoute : que souhaite la personne ? Quelle fatigue ? Quelles douleurs ? Quelle capacité, quelle envie, quels projets – même à court terme ?

Le kinésithérapeute : respirer, soulager, apaiser

• La prise en charge respiratoire : Chez des patients souffrant de pathologies pulmonaires ou présentant des encombrements bronchiques, l’intervention du kinésithérapeute permet de soulager l’oppression, de drainer les sécrétions, de réduire la sensation d’étouffement et l’angoisse qui l’accompagne. Cette approche concerne près de 45 % des situations palliatives à domicile (source : Haute Autorité de Santé, HAS).
• La lutte contre la douleur et les contractures : Qu’il s’agisse de massages, mobilisations douces, installation au lit, ou conseils de positionnement, tout vise à réduire les douleurs articulaires, musculaires, neurogènes.
• Le maintien d’un minimum de mobilité : Dans le respect de la fatigue et de la douleur, il s’agit parfois simplement de permettre l’installation assise, le changement de position, ces « petits mouvements » essentiels au mieux-être.
• Un soutien moral : La présence du kinésithérapeute, la régularité des passages, la relation créée, sont d’un réconfort souvent sous-estimé pour la personne malade et son entourage.

L’ergothérapeute : vivre encore, vivre mieux, à sa mesure

• L’autonomie au cœur : L’ergothérapeute analyse et adapte le domicile et le matériel afin que la personne puisse réaliser (ou participer à) des actes importants pour elle : toilette, alimentation, transferts, écriture, temps de lecture ou de loisir. Une enquête menée en 2022 par l’Association Française des Ergothérapeutes indique que plus de 60 % des demandes d’intervention en soins palliatifs concernent l’adaptation de l’environnement ou le conseil en aides techniques.
• L’anticipation et la prévention : Repérer les risques (chutes, accidents domestiques, anxiété face à la perte d’autonomie) et proposer des solutions concrètes : barres d’appui, sièges spéciaux, menus objets du quotidien revisités.
• L’accompagnement des proches : Les conseils sont aussi destinés à l’aidant, si précieux, si sollicité. L’ergothérapeute forme, rassure, donne confiance pour accompagner chaque geste de la vie.

(Source : Observatoire national des soins palliatifs, Rapport 2022) À noter cependant des inégalités : en zones rurales, l’accès à ces professionnels reste parfois difficile, en raison du manque de libéraux formés ou disponibles.

• Premier temps : la rencontre

  Après la demande de l’équipe soignante, l’intervention commence toujours par une évaluation. On discute, on observe, on écoute les besoins exprimés (ou non), on évalue les ressources disponibles. Pas de recette toute faite : le soin s’adapte à la personne, à sa fatigue, à sa peur aussi, souvent. C’est un lien de confiance, une alliance singulière.

• L’adaptation en continu

  L’état évolue ; le projet de soin aussi. Un patient qui souhaite pouvoir « se lever pour voir son jardin » ? L’ergothérapeute réfléchit à la meilleure façon de sécuriser ce transfert. Un autre qui lutte contre l’essoufflement ? Le kiné ajuste ses séances pour qu’elles servent le mieux-être sans épuiser. Parfois, il faut, jour après jour, réajuster les objectifs, accepter de « faire moins », mais faire avec le maximum de douceur.

• Le travail d’équipe et l’écoute des proches

  Kinés et ergos sont des maillons d’une chaîne. Ils dialoguent avec l’équipe soignante : infirmiers, médecins, assistants sociaux, psychologues, mais aussi (et surtout) avec la famille. Ils invitent les proches dans la démarche, respectant les rythmes, accueillant les petites victoires comme les renoncements.

• Éviter ou soulager les escarres : Le kinésithérapeute propose des changements de position, l’ergothérapeute recommande (ou fait adapter) des matelas, coussins, fauteuils pour préserver la peau.
• Maintenir la possibilité de se laver ou d’être toiletté dans la dignité : Des adaptations de la salle de bain, des outils pensés spécifiquement pour le patient, permettent de continuer certains gestes fondamentaux le plus longtemps possible.
• Lutter contre l’angoisse respiratoire ou la sensation d’abandon : Des exercices respiratoires doux, des conseils pour mieux s’installer, apportent apaisement et réduction du recours aux médicaments.
• Préserver ou recréer un projet de vie : Parfois, ce sont des objectifs humbles : se rendre dans le salon, écrire une lettre à ses proches, savourer un repas assis à table — chaque action adaptée devient un acte de vie.

Même si leur place est reconnue, les kinésithérapeutes et ergothérapeutes en soins palliatifs rencontrent encore plusieurs défis :

• Ressources humaines inégales selon les territoires : L’accès n’est pas le même partout. En Centre-Bretagne, par exemple, certaines familles attendent parfois plusieurs semaines avant qu’un professionnel soit disponible.
• Formation spécifique en soins palliatifs : De nombreux professionnels sont encore peu formés à l’accompagnement de la fin de vie. Des formations continues émergent mais doivent être amplifiées et encouragées (source : Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs – SFAP).
• Reconnaissance de la dimension humaine du métier : L’expertise technique est reconnue, mais la contribution à l’accompagnement global — à la qualité de la vie jusqu’au bout — reste trop souvent sous-valorisée, y compris dans la prise en charge financière par certains dispositifs d’aide.

Pourtant, leur apport est immense : diminution des symptômes, adaptation sur-mesure, maintien du lien social et de l’autonomie, réassurance des proches. Une étude menée en 2021 au CHU de Rennes souligne que l’accompagnement ergothérapique permet de diminuer d’environ 40% les situations d’angoisse liées à la perte de capacités à domicile (Source : CHU Rennes, étude interne 2021).

Intégrer encore mieux les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes dans les équipes de soins, renforcer leur rôle auprès des aidants, développer les consultations précoces en amont de la fin de vie : voilà quelques-uns des axes majeurs appelés à se développer dans les années à venir.

• Accompagner la personne dans ses souhaits, ses habitudes, ses élans de vie.
• Soulager le corps, mais aussi les peurs, la solitude ou le sentiment d’impuissance.
• Soutenir les proches dans la traversée, parfois démunis face à la perte d’autonomie ou à la transformation du quotidien.

Les soins palliatifs, ce sont des hommes et des femmes qui, par mille gestes concrets, font le choix de respecter la vie jusqu’au bout : rappeler que même l’immobile, le fatigué, le silencieux ont droit au confort, à la dignité, à la tendresse. Kinésithérapeutes et ergothérapeutes, compagnons discrets du dernier voyage, en sont de précieux artisans.