Soins palliatifs en région : Comprendre le rôle des ARS pour un accompagnement humain et coordonné

Qui sont les ARS ? Une boussole dans le paysage de la santé

Créées en 2010, les Agences régionales de santé (ARS) pilotent la politique de santé publique dans chaque région française. Elles sont issues de la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST), et incarnent la volonté de décloisonner le système de santé, en réunissant sous une même autorité la prévention, l’organisation des soins, la gestion médico-sociale, et la santé environnementale.

• Nombre d’ARS : 18 en métropole et outre-mer.
• Équipe : De plusieurs centaines à plus de mille agents selon la région (source : ARS France, 2023).
• Budget global : Plus de 3,6 milliards d’euros pour l’ensemble des ARS en 2021 (source : rapport IGAS, 2022).

À travers leurs actions, les ARS ont la charge d’impulser et de coordonner les politiques de soins palliatifs à l’échelle régionale, un rôle de vigie et de lien essentiel pour garantir une équité et une continuité d’accompagnement en fin de vie.

Les missions des ARS dans les soins palliatifs : repères clés

L’action des ARS dans les soins palliatifs suit trois axes majeurs, inscrits dans leur plan de santé régional (PRS) :

1. Évaluer les besoins populationnels en soins palliatifs (données démographiques, pathologies, zones sous-dotées)
2. Planifier l’offre de soins (création, financement et implantation des structures, pilotage des réseaux, mobilisation des équipes mobiles, HAD, etc.)
3. Garantir la qualité et la coordination des prises en charge (veille sur les pratiques, développement de la formation, suivi des indicateurs, lien ville-hôpital-médico-social)

Concrètement, l’ARS adopte un rôle de :

• Financement des structures d’accompagnement (USP, EMSP, HAD, réseaux de soins, lieux ressources, équipes bénévoles…)
• Autorisation et régulation de l’ouverture de nouveaux services spécialisés
• Développement de la formation et du soutien aux équipes professionnelles et bénévoles
• Animation de la coordination territoriale (groupes de travail, diffusion de ressources, impulsion de projets pilotes…)

Par exemple, en Bretagne en 2023, l’ARS a soutenu l’ouverture de 10 nouvelles places d’Hospitalisation à Domicile (HAD) pour actes palliatifs complexes, et financé plusieurs journées de formation interprofessionnelle destinées aux EHPAD (source : ARS Bretagne, rapport d'activité 2023).

L’organisation concrète des soins palliatifs : l’empreinte régionale des ARS

La structuration des soins palliatifs en région témoigne de la capacité d’adaptation des ARS à la diversité des territoires, entre zones urbaines très équipées et vastes campagnes parfois isolées. Quelques outils phares illustrent cette organisation :

• Unités de Soins Palliatifs (USP) : Services hospitaliers dédiés à l’accueil et l’accompagnement des patients en phase avancée de maladie grave. En 2022, on dénombrait 162 USP en France, soit environ 1 740 lits (source : ONDSP, 2022).
• Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) : Ces équipes interviennent en établissement ou à domicile pour soutenir personnel et proches. Leur répartition dépend des priorités régionales fixées par chaque ARS.
• HAD (Hospitalisation à Domicile) : L’ARS autorise de plus en plus l’HAD pour des soins palliatifs complexes, répondant au souhait de la majorité des Français d’être accompagnés à domicile (plus de 70% selon le Baromètre SFAP 2021).
• Réseaux territoriaux et coordination ville-hôpital-médico-social

C’est l'ARS qui fixe par arrêté le nombre de structures à créer ou renforcer, souvent en lien avec les « contrats territoriaux de santé ». Elle veille à équilibrer l’offre entre zones surdotées et désert médical, en appui avec les Conseils territoriaux de santé.

Quelques chiffres régionaux marquants

• En Bretagne, en 2022 : 7 USP, 18 EMSP, 4 réseaux de soins palliatifs, 1 plateforme régionale d’appui palliatif, 23 structures d’HAD – soit une couverture estimée à 88% de la population (source : ARS Bretagne)
• En Île-de-France, plus de 30 équipes mobiles et 31 USP, mais la densité varie largement entre départements (source : ARS Île-de-France)

Le rôle subtil de coordination – agir sur toute la chaîne de l'accompagnement

Les soins palliatifs imposent de croiser soignants hospitaliers, professionnels de la ville, acteurs sociaux, bénévoles. L’ARS a le devoir d’orchestrer ce dialogue, pas toujours fluide et parfois source de ruptures dans les parcours de fin de vie. Parmi les missions concrètes de coordination :

• Animation de « cellules territoriales de coordination », réunissant acteurs hospitaliers, libéraux, institutionnels et associatifs ;
• Mise à disposition de ressources documentaires et de protocoles communs ;
• Détection précoce des situations à risque de rupture : personnes isolées, zones rurales éloignées, patients sans entourage…
• Appel à projets innovants (exemple : télémédecine palliative, formation à l’annonce, développement des partenariats ville-hôpital…)

Des patients éloignés de tout hôpital, un EHPAD sans médecin coordonnateur, une famille démunie pour organiser le retour à domicile… Ce sont souvent les dispositifs impulsés par l’ARS qui déploient la chaîne d’intervention la plus réactive. Dans le Morbihan, par exemple, l’expérimentation des "référents parcours palliatifs" dans certaines maisons de santé a permis un accompagnement plus précoce et moins de ruptures d’hospitalisation (source : ARS Bretagne, 2023).

Financer et contrôler : l’innervation silencieuse de l’offre palliative

Sans la programmation financière de l’ARS, peu d’équipes pourraient se maintenir, ou se former. Son rôle dépasse la répartition des budgets. Elle doit :

• Suivre les activités des établissements et équipes mobiles ;
• Contrôler la conformité des pratiques avec les référentiels nationaux ;
• Évaluer l’impact des formations et des projets de sensibilisation ;
• Veiller à l’intégration du bénévolat d’accompagnement dans le parcours (important sur notre territoire, où 40% des structures font appel à des bénévoles en lien avec l’ASP, source : SFAP, 2022).

À l’échelle nationale, 552 millions d’euros (en 2022) sont consacrés chaque année au financement direct des soins palliatifs par les ARS, hors financement classique hospitalier (source : Ministère de la Santé). Chaque région dispose de sa clé de répartition selon ses spécificités. Cependant, la question de l’équité territoriale reste vive : les régions rurales enregistrent souvent un déficit d’offre accessible par rapport aux grandes métropoles.

Les grands défis et limites de l’action des ARS

Si le rôle des ARS est indispensable, il n’est pas exempt de tensions. Parmi les principaux défis recensés partout sur le territoire :

• Disparités régionales persistantes : le taux de couverture en USP/EMSP passe de 30 lits/million d’habitants en PACA à plus de 45 dans les Pays de la Loire (ONDSP, 2022).
• Pénurie de médecins et soignants spécialisés, surtout en zones rurales ou sur des segments spécifiques (pédiatrie, psychiatrie…)
• Difficultés à garantir une prise en charge 24h/24h, 7j/7 sur l’ensemble du territoire.
• Manque de sensibilisation du grand public et de certains professionnels : la coordination n’efface pas la peur persistante autour de la fin de vie, ni les méconnaissances sur les droits, la place du patient et des aidants (source : SFAP, Baromètre 2023).
• Poids administratif parfois lourd, ressenti par les équipes de terrain.

Depuis la loi du 2 février 2016 (dite “Loi Claeys-Léonetti”), les ARS sont invitées à intégrer davantage la parole des patients et des familles dans l’élaboration de leurs actions. Plusieurs expérimentations de « conseils de vie sociale palliatives » ont vu le jour : elles aident à ajuster les dispositifs à la réalité du terrain.

Perspectives régionales : de la gestion à l’accompagnement, des lignes de force à imaginer

Le visage des soins palliatifs se redessine sous l’impulsion des ARS, mais aussi sous la pression des transformations sociales : vieillissement, isolement, attentes d’accompagnement à domicile, aspirations à plus d’autonomie et de respect de la parole du patient. Le Plan National de Développement des Soins Palliatifs 2021-2024 demande expressément aux ARS d’innover, d’intégrer la télé-expertise, de renforcer la formation, d’élargir encore l’accès aux soins palliatifs en dehors de l’hôpital (source : Ministère de la Santé, 2023).

Une dynamique régionale puissante repose aujourd’hui sur quelques piliers :

• Valoriser la parole de l’entourage et des acteurs de terrain ;
• Faire dialoguer « médecine », « accompagnement », « proximité » dans les parcours ;
• Assurer une veille sur les situations les plus vulnérables ;
• Encourager les approches pluridisciplinaires et la formation continue.

Les ARS demeurent ainsi des vigies précieuses dans la lutte contre l’isolement et pour la dignité, mais leur engagement de demain sera jugé à leur capacité à rendre les soins palliatifs accessibles partout, pour tous, sans rupture ni abandon.

Pour aller plus loin : Plan National Soins Palliatifs 2021-2024 – Ministère de la Santé, Rapport ONDSP sur les soins palliatifs, Dossier ARS Bretagne.